Back

Stichting Hartedroom

Stichting Hartedroom profielFoto
Aangedragen door:
JGM de Bakker
Let op: De actie is voor dit jaar afgelopen. Het is niet meer mogelijk om te stemmen.
De goede doelen met de meeste stemmen zijn bekend.

Omschrijf in drie regels de missie van uw goede doel
Stichting Hartedroom financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.
Waar zal het geld aan besteed worden?
Wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit en duur van leven te verbeteren voor kinderen met cardiomyopathie, en om het in de toekomst te kunnen genezen. Zodat meer kinderen de volwassen leeftijd bereiken.
Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Mijn zoon is 3 jaar geleden op 14-jarige leeftijd aan kindercardiomyopathie overleden. Wij wisten slechts 2 jaar dat hij deze ziekte had. Er leiden ongeveer 1000 kinderen in Nederland aan deze ziekte , de helft hiervan sterft voor het 5e levensjaar. Soms is het hanteerbaar met medicatie, te vaak is een harttransplantatie de enigste oplossing. Helaas is de wachttijd soms te lang en niet iedereen komt hiervoor in aanmerking. Ik vind dat kinderen met cardiomyopathie te weinig aandacht krijgen, het is een onzichtbare ziekte, met slechte vooruitzichten om het te overleven. En na transplantatie ben je nog steeds "levenslang" patiƫnt.
Website:
http://www.hartedroom.nl
Aantal stemmen:
200
Stichting Hartedroom
Stichting Hartedroom